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L’IMPORTANZA DELLA
PREVENZIONE NELLA PATOLOGIA HIV/AIDS
La
necessità di informazione, in un’era di cambiamento
Barbara Bandinelli
Dai
counselling somministrati al momento del ritiro della risposta al test
dell’ HIV nell’ambulatorio del Policlinico Umberto I, Cattedra di
Allergologia e Immunologia Clinica, si nota che la popolazione afferente
ha spesso informazioni limitate e distorte, nonostante l’AIDS sia una
malattia conosciuta da più di 25 anni e con più di 40 milioni di
sieropositivi nel mondo. I
reali comportamenti a rischio spesso non sono riconosciuti e percepiti
come tali, mentre i pregiudizi (trasmissione attraverso la saliva, il
sudore, le lacrime, i baci, gli abbracci…) sono radicati e diffusi.
Spesso gli utenti si lamentano
delle difficoltà incontrate nell’accesso all’ informazione a loro
necessaria ed evidenziano la poca informazione fornita dagli strumenti di
comunicazione. Il
profilattico, vissuto come barriera ed ostacolo all’incontro, viene
visto come presidio eccessivo, tale da indurre nel partner il sospetto
che, chi lo propone, abbia qualcosa da nascondere. In
tal senso, la proposta del profilattico durante un incontro si carica di
significati relazionali molteplici, in certi casi paradossali, tanto da
costituire un ostacolo all’adozione di comportamenti consoni a riguardo.
Inoltre si è notato che,
nell’immaginario collettivo, l’infezione da HIV viene vissuta come
altamente virulenta, il contagio immaginato attraverso semplici contatti;
di contro vengono sottovalutati o assolutamente non presi in
considerazione i veri comportamenti a rischio (rapporti sessuali non
protetti), basando il giudizio di salute del partner sull’apparenza
estetica. Il legame amoroso viene vissuto come “isola felice”, scevra
da qualsiasi problematica inerente la malattia da HIV, essendo questa
considerata di esclusivo appannaggio di “cattivi e perversi”. La
fantasia più comune è che il soggetto sieropositivo sia riconoscibile
attraverso i segni fisici della malattia, della bruttezza e della
cattiveria. Molti legano la propria difficoltà nel gestire la relazione
con i sieropositivi al proprio timore del contagio; a volte
l’informazione ricevuta circa le precauzioni da usare in queste
contingenze non è loro sufficiente a contenere la paura derivante dalla
convivenza, la stessa paura che li porta a negare il problema o ad
accantonarlo. Erroneamente, perciò,
molti sono portati ad evitare il contatto con i sieropositivi, pensando
che qualsiasi tipo di avvicinamento, anche con le dovute precauzioni,
possa provocare il contagio del virus. Questo tipo di comportamenti pone
in risalto l’insufficiente informazione ricevuta e la conseguente
nascita di pregiudizi a riguardo.
In
attesa di soluzioni mediche per il trattamento
dell’AIDS e della vaccinazione contro questa malattia, la
prevenzione è attualmente l’unico modo di evitare l’ulteriore
diffusione dell’epidemia. Bisogna però notare che la prevenzione, in
questo caso, passa attraverso un cambiamento importante del nostro
comportamento e in particolare di quello sessuale.
La prevenzione passa,
in ogni caso, per l’informazione e l’educazione. Il comportamento dei
giovani rispetto alla sessualità e alla droga, rimane un argomento
delicato; trovare una soluzione implica la partecipazione di tutti,
nessuno può essere isolato nella pianificazione dei programmi di
insegnamento. È anche importante non
separare l’AIDS dalle altre malattie sessualmente trasmissibili,
l’insegnamento riguardante l’AIDS può essere integrato all’interno
di discipline più vaste, come l’educazione sanitaria o le scienze
sociali (O.M.S., 2003).
All’inizio
della terza decade di AIDS, la campagna informativa sull’ infezione da
HIV/AIDS ha dovuto prendere in considerazione gli importanti
cambiamenti avvenuti in questi ultimi anni, che hanno profondamente modificato il significato di questa malattia e
la sua percezione sociale. Da
alcuni studi preliminari realizzati su popolazioni con comportamenti ad
alto rischio d’infezione, si evince che la disponibilità di trattamenti
terapeutici efficaci può
indurre ad abbandonare le misure di prevenzione (CIRM Ricerche, maggio
2003; Anlaids Lombardia, 2004).
La minaccia di
morte imminente è venuta a cadere, infatti AIDS e morte non sono più due
realtà indissolubilmente legate, e i possibili conflitti esistenti tra
necessità di prevenzione e desiderio di una sessualità libera da
precauzioni, impongono una riflessione sulla relazione tra comportamenti
sessuali e rischio per la salute. Il
superamento della paura di morte e il processo di trasformazione del
significato dell’infezione da HIV potrebbero aver modificato o
indebolito gli atteggiamenti preventivi rispetto al contagio (Moroni,
1999). Ancora oggi gli
adolescenti e i giovani sono un target particolarmente importante per la
prevenzione dell’infezione da HIV. Alla luce del fatto che l’AIDS non è più mortale a breve termine, ma costringe a lunghissimi periodi di terapia, è opportuno
costruire l’informazione su un messaggio semplice, non più basato sul
rischio di morte, poco recepito dai giovani, ma sul rischio di sviluppare una
malattia cronica ed invalidante. Occorre infatti informarli che non
esiste ancora una cura per guarire definitivamente dall’AIDS.
Nell’ultimo
decennio, la
proporzione di pazienti di sesso femminile, tra i casi adulti di AIDS, è
andata progressivamente aumentando, passando dal 16% del 1985 al 24,2% del
2000. Le modalità di
acquisizione dell’infezione è, per i tre quarti delle donne con AIDS,
legata a contatti eterosessuali. la
ricerca : “INFORMAZIONI,
COMPORTAMENTI E ATTEGGIAMENTI RIGUARDO L’INFEZIONE DA HIV: STUDIO PILOTA
SU 300 SOGGETTI”.
Con questo
studio si vuole indagare quali siano le conoscenze,
gli atteggiamenti e i comportamenti sessuali inerenti l’HIV, in un campione composto da
100 soggetti afferenti all’ospedale per sottoporsi al test dell’ HIV,
e 200 soggetti contattati fuori dal Policlinico, per un totale di 300
soggetti. Inoltre si vuole capire cosa le persone pensano degli interventi
di prevenzione finora effettuati e quali esigenze esse hanno, anche al
fine di tarare al meglio le future proposte di intervento su questo
fenomeno. Il livello di informazione della popolazione risulta nel complesso
molto buono, anche se appare deficitaria la conoscenza relativa alle modalità
di trasmissione del virus dell’HIV e ad altri aspetti più
specifici. Solo il 32,3% del campione
conosce in modo integrale e completo le modalità
di contagio, e lo scambio di
siringhe potenzialmente infette risulta la via di trasmissione
più nota (96%), mentre i rapporti
sessuali non protetti dal profilattico e nello specifico, i rapporti anali, vengono menzionati e riconosciuti in minore
percentuale (rispettivamente dall’ 84% e
dal 58,7% del campione). Questo dato sembra derivare dal fatto che
in Italia, negli anni ’80, la principale modalità di trasmissione
dell’HIV era proprio lo scambio di siringhe e la popolazione più
colpita era, di conseguenza, quella dei tossicodipendenti. Nonostante la
situazione epidemiologica del nostro Paese stia cambiando e la modalità
di trasmissione attualmente più diffusa sia quella sessuale, è ancora
radicata nella cultura generale l’associazione dei tossicodipendenti
alla malattia dell’AIDS. Se
indaghiamo nello specifico, risultano deficitarie e poco appropriate le
informazioni relative ai rapporti
sessuali orali, infatti il 7,3% del campione non lo considera un
comportamento a rischio e il 13,7% non
ha informazioni a riguardo. Anche
l’aspetto riguardante la convivenza
con persone sieropositive sembra necessitare di approfondimenti: il
27,7% del campione non è a conoscenza del fatto che non
si corrono rischi di contagio nel condividere gli stessi spazi, quali ad
esempio i servizi igienici, con persone malate; e il 31,3% crede
necessario la comunicazione dello stato di sieropositività in ambito
lavorativo, mentre il 26,3% non si espone su questo aspetto.
La diffusione di
informazioni corrette a proposito di realtà pratiche quali la convivenza,
la condivisione di spazi e di attività con
persone malate, è un aspetto
a mio avviso di fondamentale importanza se si vuole che l’integrazione
del malato nella società diventi una situazione scevra da pregiudizi e
paure ingiustificate. Riassumo
qui di seguito come sono distribuite le conoscenze,
in base alle variabili socio-demografiche del nostro campione. Il
livello di informazione risulta essere più alto nei soggetti con un’età
che va dai 56 ai 65 anni, mentre più basso nei soggetti più giovani
(16-25 anni). Il livello di informazione aumenta con il crescere del
livello di istruzione ( risultato in accordo con la precedente ricerca di
Carducci et al., 1989); per quanto riguarda la condizione lavorativa, i
soggetti disoccupati insieme alle casalinghe sono quelli con
un’informazione più bassa, per cui, possiamo ipotizzare che
l’ambiente lavorativo possa svolgere un’importante funzione formativa
per l’acquisizione di informazioni, in questo caso in tema di HIV/AIDS.
Le donne facenti parte del
nostro campione hanno dimostrato un livello informativo di poco superiore
agli uomini, così come, considerando l’orientamento sessuale, gli
omosessuali hanno un’informazione in tema di HIV/AIDS leggermente
maggiore rispetto ai bisessuali e agli eterosessuali. Risulta
superiore il livello di conoscenze nei soggetti che hanno fatto il test
dell’HIV, rispetto a coloro che non l’hanno fatto, e questa differenza
significativa tra i due campioni ci conduce a pensare che, in coloro che
si sono sottoposti al test, ci sia stata una maggiore elaborazione delle
informazioni, rispetto a coloro che non hanno mai pensato di farlo.
L’informazione
invece non risulta
correlata in nessun modo con i comportamenti sessuali,
anzi, nei soggetti con comportamenti sessuali a rischio, il livello
informativo risulta di poco superiore rispetto ai soggetti appartenenti
alla altre categorie di comportamento sessuale, questo ci fa pensare che
l’informazione non sia un
elemento sufficiente ad evitare che nella pratica siano messi in atto
comportamenti sessuali a rischio di contagio. Anche
lo studio di Pierro et al., del 1993, riportava la stessa conclusione: le
informazioni possedute dai soggetti non hanno nessuna influenza sulle
scelte comportamentali.
I soggetti che
per la maggior parte hanno fatto il
test dell’HIV, sono coloro facenti parte delle
fasce di età intermedie, ovvero dai 26 ai 55 anni; per quanto
riguarda il livello di istruzione, la maggior parte dei laureati presi in
considerazione ha fatto il test, mentre nei livelli di scolarità
inferiori ( licenza elementare, media inferiore e superiore) la maggior
parte non l’ha fatto; per quanto concerne la regione geografica, al Sud
Italia la maggior parte del campione non si è sottoposto al test
dell’HIV, al Nord e al Centro si riscontra la tendenza inversa. Quasi
la totalità degli omosessuali e dei bisessuali (rispettivamente il 92% e
l’80%) si sono sottoposti al test, mentre solo il 48% degli
eterosessuali l’ha fatto. Se
valutiamo come si sono distribuiti i soggetti che hanno fatto il test in
base alla condizione lavorativa, notiamo che i liberi professionisti e gli
impiegati, che risultano detenere anche maggiore informazione, sono coloro
che in maggior percentuale hanno fatto il test dell’HIV. I
dati relativi allo stato civile, invece, ci mostrano che il 63% dei
fidanzati non ha fatto il test dell’HIV, e questa risulta essere
l’unica categoria in cui la maggior parte dei soggetti non l’ha fatto.
Questo risultato deve farci
riflettere sul fatto che non viene
seguito il consiglio preventivo principale secondo cui, prima di iniziare
una relazione stabile, (quindi prima di passare da un metodo
contraccettivo quale il preservativo, ad un altro quale la pillola), è
consigliato sottoporsi al test dell’HIV.
A questo proposito
riflettiamo sul fatto che, del 68% del campione che afferma di usare il
preservativo mai, raramente o a
volte con il proprio partner stabile, solo il 23,7% dice di aver fatto
il test dell’HIV, mentre il 13,3% si auto-giustifica dicendo che
fa uso di contraccettivi orali. Anche
nel caso di rapporti non
protetti con partners del tutto occasionali,
i soggetti si sono giustificati affermando che l’uso
del profilattico crea imbarazzo, e dicendo che fanno uso di contraccettivi orali. Il
suddetto risultato, circa il fastidio e l’imbarazzo creato dall’uso
del profilattico, è stato ottenuto anche da precedenti ricerche: Orr et
al., 1992; Pierro et al., 1993; Zamperetti et al., 1994; Solano et al.,
1999.
I soggetti
sembrano più interessati all’aspetto contraccettivo del rapporto non
protetto, quanto all’aspetto di prevenzione nei confronti di malattie
sessualmente trasmissibili: il profilattico viene sostituito con molta
facilità dalla pillola, con la fantasia che abbia gli stessi effetti.
I comportamenti sessuali, come abbiamo gia visto, non
sono correlati al livello di informazione
(un risultato diverso è riportato da Kann et al., 1989, secondo cui
l’uso del preservativo risulta correlato al livello informativo) così
come non lo sono con la variabile del test
dell’HIV: il 58% dei soggetti a rischio si è sottoposto al test,
anche il 51% dei soggetti non a rischio l’ha fatto.
I comportamenti
sessuali a rischio non sembrano distribuirsi in modo particolare se
relazionati alle variabili socio-demografiche, ovvero, i comportamenti
sessuali, e nello specifico quelli a rischio, sembrano essere presenti in
modo per lo più omogeneo nelle varie categorie prese in considerazione
(età, sesso, livello di istruzione, regione geografica, orientamento
sessuale, condizione lavorativa e stato civile). E’ comunque possibile
rilevare, anche se non in modo statisticamente significativo, una
percentuale più alta di comportamenti a rischio di contagio, tra i più
giovani (16-35 anni), tra i maschi e tra gli eterosessuali. L’AIDS Locus of Control
risulta più Interno nei soggetti facenti parte della fascia di età dai 16 ai 25
anni, nelle donne, e nei soggetti con comportamenti non a rischio. L’importanza
data al controllo personale interno e alla scelta del proprio
comportamento, fa compiere scelte comportamentali meno rischiose, rispetto
a coloro che attribuiscono la probabilità personale di contrarre l’HIV/AIDS
a fattori esterni quali il caso, la fortuna o il destino. Questa
correlazione tra comportamenti
sessuali non a rischio e L.O.C. Interno, conferma il risultato
ottenuto da altri studi precedenti: Kelly et al., 1990; Imbarrato, 1995;
Solano et al., 1999. Il
livello delle informazioni e il L.O.C. risultano correlati positivamente,
anche se l’entità della correlazione è piuttosto lieve.
La maggior parte
del campione riferisce di aver reperito
informazioni in tema di HIV/AIDS soprattutto dalla televisione, a
scuola e dai giornali. L’efficacia
delle campagne informative fino ad ora effettuate è stata valutata
insufficiente per il 60,3% del campione, perché poco approfondite, poco
pubblicizzate e perciò di scarso impatto. C’è bisogno di un intervento
più all’insegna della continuità che all’insegna dell’urgenza.
Le indicazioni
che ci sono state fornite dal campione su come
dovrebbe essere organizzata una futura campagna di prevenzione e
informazione HIV/AIDS, hanno dato questi risultati: i messaggi
dovrebbero essere strutturati con frasi semplici e chiare, ma allo stesso
tempo dovrebbero essere dettagliati e approfonditi; le aree che dovrebbero
essere approfondite sono le modalità di trasmissione e la prevenzione. I
soggetti ritengono che la campagna di informazione dovrebbe essere fatta
per mezzo della televisione, degli opuscoli e dei giornali e soprattutto
nelle scuole e nelle ASL, nonché nei locali quali discoteche e pubs.
Riflessioni
Credo
che la maggiore difficoltà comunicativa sia dovuta al fatto che l’HIV
è una malattia legata inevitabilmente alla sessualità, alle abitudini e
consuetudini di cui è difficile parlare: c’è bisogno di maggiore
riflessione su certe tematiche così intime e personali, ma che vanno
affrontate in modo chiaro e diretto, senza tabù di nessun genere. L’informazione
basilare è piuttosto buona e diffusa, quello che manca è una conoscenza
e una coscienza pragmatica che permetta di mettere in atto comportamenti
non discriminanti, una conoscenza aggiornata e realistica su come si
trasmette il virus e su come non si trasmette (quali precauzioni si devono
prendere, quali sono i timori ingiustificati) mettendo in luce i mutamenti
che caratterizzano la nostra epoca, in cui, l’AIDS non è più una
malattia che riguarda solo certe categorie di persone, idea
che per troppo tempo ha caratterizzato la nostra cultura a
riguardo, che può rassicurare da un lato, ma che non permette il formarsi
di una cultura della prevenzione
più cosciente e diffusa. Le
abitudini sessuali e relazionali stanno cambiando molto velocemente,
soprattutto tra i più giovani: sarebbe auspicabile che con queste
cambiasse anche la cultura della prevenzione, perché oltre all’HIV
esistono altre malattie a trasmissione sessuale. La
prevenzione di questa malattia deve sconfiggere, a mio parere,
innanzitutto le false credenze secondo cui, ad esempio, una persona malata
la si può riconoscere dal suo aspetto esteriore; questa malattia non
colpisce solo certe categorie di persone quali tossicodipendenti,
omosessuali e prostitute. Fin
quando ci sentiremo estranei al
problema, adotteremo false rassicurazioni che ci distanziano dalla paura
del rischio, ma ci limitano anche nella ricerca di informazioni. Proprio
perché “il diverso” fa paura, è paradossalmente più facile giudicare
l’estraneo etichettandolo, che pensare alla malattia e ai problemi
individuali e collettivi che essa pone. Il
tipo di messaggio che deve essere inviato deve andare al di là di
semplici nozioni, deve toccare la consapevolezza di ognuno, sfatando
relazioni piuttosto radicate nella nostra cultura tra sessualità e
vergogna, tra malattia infettiva ed emarginazione, per fortuna troppo
obsolete per i nostri tempi. Inoltre
sembrerebbe opportuno e auspicabile che la ricerca scientifica si
orientasse verso la scoperta di un tipo di precauzione diverso da quello attuale,
ovvero alternativo al preservativo, dato che ormai risulta consolidato il
mancato uso di questo, a causa del fastidio reale e diffuso che esso
provoca.
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